En 2025, à l’occasion du 65e anniversaire de Fibrose kystique Canada, nous célébrons tout ce qu’il est possible d’accomplir lorsque des personnes unissent leurs efforts autour d’un objectif commun.
Lorsque notre organisme a été fondé en 1960 par des parents d’enfants atteints de fibrose kystique (FK), le diagnostic de la maladie était accablant. Pour la majorité des enfants à cette époque, la FK signifiait qu’ils n’atteindraient pas l’âge adulte.
Aujourd’hui, notre communauté bénéficie d’un traitement qui change la vie de nombreuses personnes : elles ressentent une amélioration de leur bien-être, ont plus d’énergie et doivent moins souvent être hospitalisées. Au cours de la dernière année, nos efforts collectifs ont mené à l’adoption de changements importants visant à élargir l’accès à ce traitement essentiel.
Nous avons également franchi une étape historique : la moitié des enfants qui naissent avec la FK peuvent désormais espérer célébrer leur 60e anniversaire.
C’est pourquoi notre travail pour réécrire l’histoire de la FK au Canada n’est pas encore terminé.
Au cours de la dernière année, nous avons amorcé un nouveau chapitre audacieux pour permettre à tous les Canadiens atteints de FK d’envisager une vie plus longue, plus saine et plus épanouie – sans limites.
Pour y parvenir, nous avons préparé notre réseau d’essais cliniques à accueillir des recherches de pointe, notamment en thérapie génique. Nous avons renforcé notre collaboration avec les cliniciens et mobilisé notre communauté afin de façonner collectivement l’avenir des soins de la FK. Nous avons également investi dans le soutien en santé mentale et placé les personnes vivant avec la FK au cœur de toutes nos initiatives en intégrant, notamment, les parents d’enfants nouvellement diagnostiqués à l’orientation de nos initiatives.
Merci à toutes les personnes qui nous ont accompagnés au cours de la dernière année que ce soit en créant des liens avec nous ou en contribuant, d’une manière ou d’une autre, à nos initiatives. Votre confiance envers notre mission alimente notre détermination à aller toujours plus loin, avec et pour la communauté fibro-kystique au Canada.
Les 65 prochaines années seront empreintes de récits extraordinaires, et nous continuerons de travailler sans relâche jusqu’à ce que nous ayons atteint notre objectif. Il ne s’agit pas seulement d’un objectif ambitieux, mais d’un objectif essentiel.
Barbara M. Hill
Présidente, conseil d’administration
Kelly Grover
Présidente et chef de la direction
personnes vivent actuellement avec la FK au Canada
nouveaux diagnostics de FK ont été posés au cours de la dernière année
des diagnostics de FK ont été établis grâce au dépistage néonatal
des personnes atteintes sont porteuses d’au moins une copie de la mutation génétique la plus courante (F508del) responsable de la FK
Les autres personnes (les 13 % restants) sont porteuses de l’une des 2 000 mutations rares associées à la maladie
Aujourd’hui, la moitié des enfants qui naissent avec la FK peuvent espérer célébrer leur 62e anniversaire
*Données tirées du Rapport de données annuel 2023 de notre Registre canadien sur la fibrose kystique (l’année la plus récente pour laquelle des données sont disponibles).
Jusqu’à
des personnes atteintes ne peuvent pas bénéficier des modulateurs de la CFTR*
des personnes doivent parcourir plus de 100 km pour recevoir des soins
visites dans des cliniques de FK
jours passés à l’hôpital
jours de traitements intraveineux administrés à domicile
personnes ont subi une transplantation d’organe
des personnes ont été infectées par la bactérie Pseudomonas aeruginosa
des adultes vivent avec un diabète associé à la FK
âge moyen de décès au cours des cinq dernières années chez les Canadiens atteints de FK*
Toutes les statistiques à l’exception de * reposent sur les données publiées dans le Rapport de données annuel 2023 de notre Registre canadien sur la fibrose kystique (l’année la plus récente pour laquelle des données sont disponibles). Les statistiques marquées avec un * sont tirées du Registre canadien sur la fibrose kystique.
Yanie Maurier, mère de Floralie
Chanelle, atteinte de fibrose kystique
Trikafta est accessible aux personnes atteintes de FK selon les critères suivants :
Porteuses de la mutation la plus courante, F508del
Porteuses de l’une de 152 mutations rares
Porteuses de l’une de 152 mutations rares, avec un mécanisme d’accès élargi pour d’autres mutations rares
Porteuses de toute mutation de la FK susceptible de répondre au traitement
Au début de l’année 2024, Santé Canada venait d’approuver Trikafta pour les enfants âgés de 2 à 5 ans porteurs d’au moins une mutation du gène F508del, la mutation la plus courante de la FK. Toutefois, tous les régimes publics d’assurance-médicaments ne couvraient pas encore ce traitement.
Tout au long de cette année, en collaboration avec notre Réseau national de défense des droits, nous avons concentré nos efforts sur l’inclusion de ce groupe d’âge dans la couverture de Trikafta par les régimes publics d’assurance-médicaments, ainsi que sur l’élargissement de l’accès aux personnes porteuses de mutations rares. Nous avons rencontré des politiciens, décideurs, fonctionnaires et influenceurs, et collaboré avec notre réseau d’essais cliniques pour fournir des preuves solides appuyant un accès élargi et abordable.
Nos résultats sont éloquents. Aujourd’hui, toutes les juridictions remboursent Trikafta pour les personnes âgées de 2 ans et plus porteuses de la mutation la plus courante de la FK (F508del), et presque toutes les juridictions le remboursent pour les personnes porteuses d’au moins une des 152 mutations rares de la FK approuvées par Santé Canada au début de l’année 2024. Bien que ces progrès soient prometteurs, l’accès n'est pas toujours équitable et abordable. Nous continuerons à défendre un accès élargi et abordable à Trikafta, de sorte que chaque personne qui a besoin du médicament puisse l’obtenir.
* La carte reflète le statut de la disponibilité de Trikafta en date du 30 avril 2025
Élan est notre feuille de route de la recherche, une stratégie sur cinq ans qui guide des investissements réfléchis afin d’accélérer l’impact de la recherche sur la FK et de favoriser la prochaine vague d’avancées.
En harmonie avec cette approche, notre travail pour l’exercice financier 2024-2025 s’est concentré sur l’acquisition de nouvelles connaissances et le développement de solutions destinées aux personnes ayant peu d’options de traitements ou vivant avec un fardeau de la maladie plus important:
Créé initialement dans le cadre d’une collaboration entre des chercheurs du Canada et des États-Unis, le Registre canadien sur la fibrose kystique (FK) est aujourd’hui l’un des registres les plus complets et les plus anciens au monde dans ce domaine. Il demeure le seul registre pancanadien recueillant des données cliniques sur presque toutes les personnes atteintes de FK au Canada. Depuis 1973, les personnes atteintes de FK ainsi que les cliniques de FK à travers le pays contribuent au Registre canadien sur la fibrose kystique.
Cette ressource essentielle recueille des données du monde réel pour fournir un portrait précis de la FK au Canada. Il comprend des renseignements démographiques comme l’âge et la province ou le territoire de résidence, les mutations génétiques, ainsi qu’un aperçu de l’état de santé, des traitements utilisés, du recours aux soins de santé, des complications et des transplantations.
Nous avons récemment célébré 50 ans de collecte et de partage de données essentielles, qui ont façonné la recherche, l’éducation, la défense des droits et les soins cliniques pour les personnes atteintes de fibrose kystique au pays.
Maintenir le Canada à l’avant-plan des essais cliniques sur la FK est essentiel pour assurer un meilleur accès aux traitements émergents. C’est pourquoi, au cours de l’exercice financier 2024-2025, nous avons investi dans le renforcement des sites de notre réseau d’essais cliniques, afin de leur permettre de mener des essais cliniques sur la thérapie génique, une avenue porteuse d’espoir pour les personnes qui ne peuvent bénéficier des modulateurs de la CFTR.
À la fin de l’exercice, trois des dix sites de notre réseau offraient aux patients admissibles la possibilité de participer aux premières phases d’essais cliniques sur la thérapie génique. Cette démarche permet le développement de l’expertise nécessaire pour offrir ces essais dans d’autres sites.
Bien que ces essais s’adressent à une population plus restreinte et nécessitent une logistique complexe et davantage de ressources, ils représentent un domaine de recherche prometteur qui pourrait redéfinir l’avenir du traitement de la FK. Ces essais sont menés en parallèle à d’autres essais cliniques, afin d’explorer un large éventail de progrès potentiels dans le traitement de la FK et de soutenir l’ensemble de la communauté fibro-kystique.
L’histoire de la FK a connu une transformation spectaculaire au cours des dernières années. L’avenir des soins ne repose plus sur une solution unique pour l’ensemble des Canadiens touchés par la fibrose kystique.
En attendant l’arrivée de nouvelles percées, certaines personnes continueront de voir leur état se détériorer. D’autres seront confrontées à des problèmes liés au vieillissement, une réalité relativement nouvelle pour cette communauté. Les besoins deviennent de plus en plus variés, et les soins offerts dans les cliniques doivent refléter cette diversité, peu importe où résident les patients au pays.
Au cours de la dernière année, nous avons amorcé une importante initiative de collaboration avec des professionnels de la santé et des personnes touchées par la FK pour élaborer un nouveau modèle et une nouvelle norme de soins adaptés à l’évolution de la maladie. Des cliniciens et des personnes vivant avec la FK, issus de chaque province, soutiennent activement cette initiative à travers un comité consultatif et un comité directeur.
Il s’agit d’une initiative d’envergure, porteuse d’un potentiel considérable pour transformer et améliorer la qualité des soins offerts aux personnes atteintes de FK, en phase avec l’évolution constante de leurs besoins.
Pour s’assurer que nos travaux demeurent pertinents pour la communauté fibro-kystique canadienne, il est essentiel que nous soyons à l’écoute et que nous répondions à ses besoins évolutifs et diversifiés en matière d’information et de soutien. Nous avons rempli cette mission de plusieurs façons au cours de la dernière année :
Au-delà de nos efforts pour générer un impact concret au sein de la communauté fibro-kystique, il est essentiel que Fibrose kystique Canada dispose des outils pour continuer à mettre en œuvre sa stratégie visant une vie plus longue, plus en santé et plus épanouie pour toutes les personnes atteintes de FK.
Le recrutement et la mobilisation d’une équipe diversifiée et talentueuse pour orienter nos efforts et accomplir notre travail constituent une priorité pour notre organisme. À cet égard, la reconnaissance reçue en 2024 de Waterstone Human Capital, qui nous a décerné un prix parmi les cultures d’entreprise les plus admirées au pays, représente un vote de confiance important : il confirme que nous avançons dans la bonne direction.
Nous avons accueilli cet honneur avec fierté. L’engagement partagé de toute l’équipe de Fibrose kystique Canada envers nos valeurs – audace, solidarité, inclusivité et efficacité – est une force qui bénéficie à nos employés, à nos bénévoles, à nos partenaires et surtout, à notre communauté.
Le Gala 65 Roses a été bien plus qu’une activité-bénéfice; il a été une véritable déclaration d’espoir. Nous sommes profondément reconnaissants envers les membres du comité organisateur, les commanditaires, nos bénévoles dévoués ainsi que tous les invités qui se sont réunis pour célébrer la force de la communauté fibro-kystique. Cette soirée mémorable a été marquée par des discours inspirants, un divertissement captivant, et une vente aux enchères dynamique. Votre engagement collectif en faveur d’actions concrètes continue d’insuffler espoir et transformation au sein de la communauté fibro-kystique.
participants
amassés
Grâce à leur dévouement et à leur créativité, les incroyables membres de L’escouade FK, qui sont les bâtisseurs de notre communauté et des collecteurs de fonds, organisent un éventail impressionnant d’événements à travers le pays qui contribuent à transformer l’avenir des personnes atteintes de FK. Nous avons souligné des jalons marquants, notamment la 40e édition du Tournoi de golf à la mémoire de Danny Gallivan et la Balade Souffle de vie de Regina, deux événements qui continuent d’avoir une incidence significative.
Afin de soutenir les efforts de ces héros de la collecte de fonds, ainsi que d’autres membres inspirants de la communauté, nous avons amélioré les outils numériques de collecte de fonds offerts aux membres de L’escouade FK. Nous avons également mis en place de nouveaux outils de planification et développé des ressources pour faciliter l’organisation de collectes de fonds. Qu’il s’agisse de tournois de golf, de marches communautaires ou de défis virtuels, les membres de L’escouade FK d’un océan à l’autre sont les moteurs de progrès concrets et de changements positifs pour les personnes touchées par la FK.
événements à travers le Canada
million de dollars recueillis
Le Gala Decant 2024 – Célébration d’une décennie de succès, a été un événement exceptionnel tenu le samedi 11 mai 2024 à l’Hôtel Delta de Toronto. Cette soirée mémorable a battu tous les records, avec la plus grande somme jamais amassée pour soutenir la communauté fibro-kystique. La vente aux enchères de grands vins, organisée en collaboration avec Iron Gate, a été un franc succès, contribuant à elle seule 182 000 $ au total des fonds recueillis. L’animation dynamique assurée par Ben Mulroney, ainsi que les allocutions inspirantes de Louise Taylor et Stephanie Stavros, ont fait de cette soirée un moment inoubliable. Merci pour votre soutien indéfectible!
invités
amassés
Ayant pour thème « Une soirée à Rome », le Gala Fusion a lieu le samedi 19 octobre 2024 au Club de golf Angus Glen. Grâce au soutien indéfectible de donateurs, commanditaires et de partenaires, le gala a permis d’amasser plus de 5,4 millions de dollars pour Fibrose kystique Canada au cours des 22 dernières années. La campagne Key to a Cure de cette année a contribué à elle seule à recueillir plus de 100 000 $. La soirée a été empreinte d’émotion, notamment grâce à une allocution touchante de Kelly Simpson Strike et sa fille Emily, qui vit avec la fibrose kystique.
invités
amassés
En juillet 2024, nous avons organisé les événements classiques ainsi que d’une soirée Lawn Summer Nights dans divers endroits à travers le Canada, marquant l’atteinte d’un jalon important : plus de 5 millions de dollars amassés au cours des 14 dernières années!
Ces soirées festives ne visent pas uniquement à soutenir la recherche sur la fibrose kystique et l’amélioration des soins, elles nourrissent aussi un profond sentiment d’appartenance à la communauté. Les participants ont partagé des témoignages inspirants sur la joie de jouer au boulingrin, le bonheur de retrouver des collaborateurs fidèles, et la fierté de revenir année après année pour appuyer une cause qui leur tient vraiment à cœur.
emplacements
équipes
participants
amassés
Le 26 mai 2024, la 20e édition de la Marche Faites de la fibrose kystique une histoire ancienne a rassemblé des familles, des défenseurs des droits et des collaborateurs dans un élan collectif de sensibilisation et de collecte de fonds à travers le pays. Cette année, nous avons lancé le Club des jeunes superhéros dans le cadre de la Marche, où plus de 135 enfants ont uni leurs efforts pour amasser plus de 114 945 $, pour un impressionnant montant total recueilli de 2,4 millions de dollars!
Des témoignages touchants ont mis en lumière l’importance de garantir l’accès aux traitements qui changent des vies pour tous les Canadiens vivant avec la FK, en particulier ceux porteurs de mutations rares. Merci pour ces 20 ans de dévouement indéfectible envers la communauté fibro-kystique!
participants à travers le Canada
millions de dollars amassés
Cette année, le Gala Face Off with CF a célébré sa 33e édition en grand, en perttant d’amasser un montant record de 264 000 $ en 2025. Ryan Nugent-Hopkins, joueur de la LNH et président d’honneur de l’événement, a une fois de plus fait opérer sa magie, contribuant à faire de cette soirée à Edmonton un moment inoubliable.
ans
recueillis en 2025
Nous sommes profondément reconnaissants envers nos partenaires du monde des affaires, dont le soutien indéfectible, la générosité et l’engagement ont joué un rôle clé dans la création de changements concrets pour les Canadiens atteints de FK. Les dirigeants de ces entreprises ont fait preuve d’un dévouement exemplaire en favorisant une culture de don qui mobilise les employés à tous les échelons. Qu’il s’agisse de commandites stratégiques ou d’activités de collecte de fonds menées par les équipes, leurs contributions ont un impact tangible sur la vie des personnes touchées par la FK. Nous tenons à souligner tout particulièrement l’enthousiasme et le travail acharné des employés, qui investissent temps et énergie dans chaque campagne et événement. Leur engagement collectif dépasse la collecte de fonds : il transforme des vies et contribue à des changements significatifs.
Nous tenons à remercier les donateurs du Cercle des Leaders de Fibrose kystique Canada, des philanthropes et des fondations de bienfaisance dont la générosité exceptionnelle et la vision inspirante ont joué un rôle déterminant dans l’avancement de notre mission. Ces donateurs engagés incarnent un leadership empreint de compassion et une conviction profonde dans le pouvoir du changement positif pour la communauté fibro-kystique. Leur contribution dépasse largement le soutien financier : ce sont de véritables partenaires de mission, qui partagent leurs idées, leurs ressources et un appui indéfectible. Grâce à leur leadership, nous avons la capacité d’aller plus loin pour faire progresser les traitements, améliorer les soins et rêver plus grand pour notre communauté. Leur impact est profond, et nous sommes fiers de souligner leur engagement à transformer la vie des personnes atteintes de FK.
Arrell Family Foundation
The John & Ellie Voortman Charitable Foundation
Clint et Nancy Griffin
Sandra Tapper
Walmart Canada
Ronald Black
Jacqueline et Walter Voortman
Bayshore Foundation for Empowered Living
Sarah Gordon Sutherland Memorial Fund
John et Marlene Mason
The Charles H. Ivey Foundation
Françoys Levert
Sandy Gray
Banque Nationale du Canada
Cougs Investments Ltd
JB Schultz Family Foundation
Whitecap Resources Inc
Louise Redekop
Anthony Quinn
Richard et Charlene Klassen
Ross Hopkins
Leona et Max Pinsky
Isaac et Judy Thau
Scott Doherty
The Louis & Harold Price Foundation
Éric Voyer
Valerie Archer
Owen et Elizabeth Bell-Santilly
Vincent Lee
Enterprise Mobility Foundation
W. Fay Versteegh Charitable Fund
Ron et Kim Anderson
Dori-Ann et George Stubos
Scott Johnson
Eleanor Carpen
Charles and Grace Thomson Designated Fund
Lynn Laird
Betty McIlroy
Dr Patrick McDonald
ES Fox Limited
Fondation Bergeron-Jetté
Lembit et Karen Janes
Les Placements Al-Vi Inc.
Mary Sanagan et Aaron Mittler
Nadir Electric Ltd.
Power Corporation of Canada
Canada Vie
Reginald et Julie Smith
Van Allen Insurance Inc.
Shane Griffin
Mike Farwell et Jennifer Peacock
Laurie et Patrick Scissons
RBC
George Macri
Bob et Joan Lidington
Amielle Lake
Belron Canada
Leon's Furniture Limited
Trademan Family Foundation
William Bressmer
Marr Family Charitable Account
Gerald et Rita Schaefer
Drake Family Trust
Charles Sirois
FYidoctors / Visique Enhancing Life Foundation Flow Through Fund at
Calgary Foundation
Lynda Hedican et David Dutcyvich
Canadian Appliance Recycling Enterprise (CARE)
Rod et Gretchen Ziegler
Roland Laird
Doris L. Bruder Charitable Fund
Christiane Aupry
Burgundy Legacy Foundation
William Bamber
Brayden Irwin
David Watson
Brad et Nancy Kotush
Adele Rempel
Susan Dudar
Eric Roussel
Keri Johnston et Darin Renton
Frances Ostry
Claire Lalonde
Andrew et Marina Davies
Kimberley Camboia et Jordan Oxby
Gregory et Karen Fries
Jim et Bonnie Schultz
John Dungey
Maxime Laliberté
Douglas Miehm
Lyle Kerr
Karen et Greg Fleck
Daniel Lalonde
Pan-Oyler Foundation
Norah et William Marr
Amy et Bart Corbett
Butler Mortgage Inc
Congrégation des Soeurs Maristes (maison mère)
David Sawrey et Debra Carmont
Dominique Toupin
Eliane B. Perreault
Eric T. Webster Foundation
Fondation Famille Bertrand
Fondation Famille Vachon
High River District Health Care Foundation
Horn Family Fund
Jean et Cynthia Scott Aucoin
Jim et Marilyn Blair
Jim Decksheimer
Leslie Raenden
Ocean Ridge Fisheries Limited
Robert et Carolyn Sankey
Ryan Black
Sean Murphy
Miles Nagamatsu
Spesinvest Inc.
The Longevity Company of Canada Inc.
The Stephen and Barbara Allatt Foundation
Timothy R. Kramer
Todd et Sharon Kelly
Nous avons pris toutes les mesures nécessaires pour garantir l'exactitude de cette liste. Si vous avez des questions, des corrections à apporter ou si vous souhaitez vous joindre à cette liste et jouer un rôle de leadership pour l'avancement de la communauté fibro-kystique vers un avenir plus prometteur, veuillez nous joindre par courriel à leadershipgiving@cysticfibrosis.ca.
Nous sommes très reconnaissants envers les organismes qui soutiennent les activités phares de collecte de fonds de Fibrose kystique Canada. Qu’ils appuient une ou plusieurs communautés, ces commanditaires engagés contribuent par leur soutien financier et en nature, nous permettant ainsi de maximiser chaque dollar donné. Leur générosité alimente des programmes et des initiatives qui ont un impact concret pour la communauté fibro-kystique. Merci pour votre engagement sans faille et votre volonté de redonner!
American Iron and Metal (AIM)
Berkis LLP
BMO
Borden Ladner Gervais LLP (BLG)
Burgundy Asset Management Ltd.
Marché des capitaux CIBC
Connor, Clark & Lunn Private & Capital Ltd.
Deloitte Management Services LP
Dentons Canada LLP
Grant Thornton
Home Trust
Iron Gate Private Wine Management
Larivière et Massicotte, Pharmaciennes
LIUNA-Local 183
Nexus Investment Management Inc.
Odlum Brown Limited
RBC Gestion du patrimoine
Rogers Group Financial
Banque Scotia
Team Group Management Corp.
L’honorable Margaret McCain
Thomas Technology Partners Inc
Trudell Medical International
Visscher Group of Companies
Ces listes répertorient les contributions philanthropiques versées directement à l’organisme. Cependant, veuillez noter que ces listes n’incluent pas les dons en nature, les collectes de fonds communautaires ou les commandites d’événements communautaires. Si vous souhaitez en savoir plus sur la manière d’établir un partenariat avec Fibrose kystique Canada ou sur la reconnaissance des contributions, veuillez nous joindre par courriel à communityinvestment@cysticfibrosis.ca
Le bénévolat est un engagement gagnant-gagnant pour tous! En offrant leur temps et en partageant leurs talents, les bénévoles jouent un rôle essentiel dans la création de changements positifs pour les familles touchées par la FK. En retour, ils tissent de nouveaux liens, partagent leur expertise et élargissent leurs réseaux professionnels.
Nous tenons à remercier chaleureusement et à féliciter les 69 bénévoles qui ont reçu la Médaille du couronnement du Charles III ou l’un des prix communautaires de Fibrose kystique Canada. Ces distinctions honorifiques célèbrent des individus et des groupes dont le dévouement, le leadership et la générosité ont fait progresser la recherche, les soins et la défense des droits pour la communauté fibro-kystique.
Agatha Bourassa
Anne-Marie Beausoleil
Beth Vanstone
Brenda Chambers-Ivey
Carole Moisan
Caroline Rigutto
Cassidy Evans
Cheryl Corcoran
Chris Black
Claude Provencher
Daniel Dettmers
Daniel Leblanc
Dave Anderson
David Watson
Donna Summerhayes
Doug Summerhayes
Elizabeth Graham
Hailey Laxer
Ian Thompson
Jean Hodgins
Jean-Sébastien Ferron
Julie Saucier
Karen Fries
Karen McCulloch
Kim Wood
Leona Pinsky
Lisette Tremblay
Lorna McEwan
Macrina Perron
Mark Shopland
Megan Parker
Mitch Lepage
Nancy Kotush
Paige Shemilt
Patti Tweed
Rita Steiner
Rod Brind'Amour
Ron Anderson
Ryan Nugent-Hopkins
Stacy Hipkin
Stephanie Fryers
Stephanie Stavros
Tammy Strong
Teresa Weger
Teri Lang (à titre posthume)
Tony Arrell
Twyla McDougall
Valérie Tremblay
Amanda Bartels, Prix du leadership dans la défense des droits
Gabrielle Phaneuf, Prix Eva Markvoort
Kin Canada, Prix de promotion national
Lauren Clift, Prix Pamela Summerhayes
The Robbie International Soccer Tournament, Prix Au-delà des limites
Famille Czajkowsky, Prix Céline – Région de l’Ontario
Projet Trident, Prix Membre de L’escouade FK de l’année – Région du Québec
David Graham, Prix Membre de L’escouade FK de l’année – Région de l’Ontario
Queen City Eagle Riders, Prix Impact financier – Région de l’Ouest
Emily Lyons, Prix Impact financier – Région de l’Ontario
Earl Tripp, Prix Impact financier – Région de l’Atlantique
Erin Dumville, Prix Julia du jeune philanthrope – Région de l’Atlantique
Famille McIntyre, Prix Mila Mulroney – Région de l’Ouest
Famille Arthrell, Prix Mila Mulroney – Région de l’Ontario
Les Grenouilles, Prix Mila Mulroney – Région du Québec
Famille Richards, Prix Mila Mulroney – Région de l’Atlantique
John Windwick, Prix Impact du bénévolat – Région de l’Ouest
Chad Larmond, Prix Impact du bénévolat – Région de l’Ontario
Sienna Kras, Prix Impact Jeunesse – Région de l’Ouest
Katrina Davis, Prix Impact Jeunesse – Région de l’Ontario
Benjamin Pérusse, Prix Impact Jeunesse – Région du Québec
Merci à nos donateurs mensuels, qui offrent une infusion d’espoir constante à chaque personne touchée par la fibrose kystique au Canada. Votre générosité fidèle constitue un soutien essentiel au progrès continu, contribuant à réduire le fardeau que représente la fibrose kystique.
Un avenir plus prometteur pour les familles touchées par la fibrose kystique est au cœur de l’héritage laissé par Erik et Birthe Andersen.
Arrivés au Canada du Danemark dans les années 50, Erik et Birthe ont bâti ensemble une vie empreinte d’amour, de sens… et d’un profond chagrin. Leurs deux filles, Elisabeth et Esther, ont reçu un diagnostic de FK et sont décédées à l’âge de 3 et 15 ans respectivement.
Dévastés par ces pertes, Erik et Birthe ont choisi de ne pas avoir d’autres enfants, mais ont trouvé un nouveau sens en faisant de leur soutien à Fibrose kystique Canada une priorité. Ils sont devenus des donateurs mensuels, et après le décès d’Erik en 2009, Birthe a poursuivi cet engagement au nom de sa famille.
Aujourd’hui, l’héritage de la famille Andersen se perpétue à travers le Prix Erik et Birthe Andersen du chercheur émérite, établi par Fibrose kystique Canada en reconnaissance du don planifié dans leur testament. En soutenant la recherche novatrice, ce prix rend hommage à la vision d’Erik et Birthe : un avenir où aucune famille ne perd un être cher à cause de la fibrose kystique.
Nous remercions sincèrement tous nos donateurs de legs. Votre générosité permettra aux générations futures de vivre plus longtemps et de s’épanouir, malgré la fibrose kystique.
Alors que nous allons plus loin, votre présence à nos côtés est plus précieuse que jamais.
Ensemble, nous pouvons aider chaque membre de la communauté fibro-kystique canadienne à vivre sans limites.
Portés par les progrès réalisés au cours des 65 dernières années, faisons des 65 prochaines non seulement la fin de l’histoire de la fibrose kystique, mais surtout le nouveau départ que chaque membre de la communauté fibro-kystique canadienne mérite.
Notre conseil d’administration assure l’orientation stratégique de Fibrose kystique Canada afin de soutenir de manière optimale les personnes atteintes de FK à travers le pays. Composé de bénévoles d’expérience, il réunit des membres aux expertises professionnelles variées qui sont pleinement alignées avec notre mission et les priorités de notre organisme.
Barbara M. Hill
Robert Deane, vice-président
John Bennett
Karen Corraini
Kathryn Deuchars
Marie-Pier Emery
Adam Gordon*
Vincent Hamel
Chelsea Jalloh
Françoys Levert
Aleka MacLellan
Stephen McCourt**
Kimberly Nemeth*
Stephanie Nerlich
Robert Sankey**
Eric Saumure*
Tim Trussell
*Début du mandat, 26 avril 2024
**Fin du mandat, 26 avril 2024
Fibrose kystique Canada s’est engagé à démontrer la plus grande transparence et l’imputabilité la plus totale en matière d’information financière. Notre situation financière demeure favorable, et nous continuons d’investir stratégiquement l’argent de nos généreux donateurs dans des projets de recherche sur la FK et dans les soins essentiels afin de maximiser l’impact des dons.
| Revenus | 2025 | 2024 |
|---|---|---|
| Événements communautaires | 6 909 | 7 345 |
| Dons annuels | 1 826 | 2 076 |
| Dons exemplaires et commandites | 1 496 | 1 617 |
| Kin Canada | 548 | 566 |
| Autres | 1 353 | 1 055 |
| Redevances | 5 | 44 |
| Legs | 2 347 | 795 |
| Total | 14 484 | 13 498 |
| Moins les frais directs des collectes de fonds | 3 156 | 3 133 |
| Produits nets tirés des collectes de fonds | 11 328 | 10 365 |
| Programme : | 2025 | 2024 |
|---|---|---|
| Recherche | 4 056 | 2 935 |
| Soins de santé | 1 290 | 1 341 |
| Engagement communautaire | 1 794 | 1 832 |
| Défense des droits | 583 | 754 |
| Autres | 11 | 59 |
| Total | 7 734 | 6 921 |
| Autres : | 2025 | 2024 |
|---|---|---|
| Administration | 1 955 | 2 204 |
| Collecte de fonds | 1 556 | 1 442 |
| Total | 3 511 | 10 567 |
| Excédent (déficit) des produits sur les charges sans compter les revenus ci-dessous | 83 | (202) |
| Revenus de placement (perte) | 2025 | 2024 |
|---|---|---|
| Gains réalisés sur les placements | 361 | 374 |
| Variation des gains non réalisés (perte) sur les placements | 126 | (2) |
| Total | 487 | 372 |
| Excédent des produits sur les charges | 570 | 170 |
| Actif | 2025 | 2024 |
|---|---|---|
| Actif à court terme | ||
| Trésorerie et équivalents de trésorerie | 8 433 | 8 056 |
| Placements à court terme | 1 337 | 1 458 |
| Débiteurs et autres actifs | 955 | 1 296 |
| Total | 10 725 | 10 810 |
| Apports à recevoir | 182 | 161 |
| Placements à long terme | 4 694 | 4 407 |
| Immobilisations | 612 | 688 |
| Total | 16 213 | 16 066 |
| Passif et actif net | 2025 | 2024 |
|---|---|---|
| Passif à court terme | ||
| Créditeurs et charges à payer | 511 | 693 |
| Produits reportés | 712 | 850 |
| Total | 1 223 | 1 543 |
| Passif à long terme | 798 | 901 |
| Actif net : | ||
| Dotations | 94 | 94 |
| Restrictions internes pour la recherche et les soins de santé | 2 704 | 2 769 |
| Investis dans les immobilisations | 230 | 208 |
| Réservé à l’interne pour le fonds d’atténuation des impacts stratégiques | 1 500 | - |
| Non affecté | 9 664 | 10 551 |
| Total | 16 213 | 16 066 |
| Dotations | Restrictions internes pour la recherche et les soins de santé | Investis dans les immobilisations | Réservé à l’interne pour le fonds d’atténuation des impacts stratégiques | Non affecté | Total 2025 | Total 2024 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Actif net à l’ouverture de l’exercice | 94 | 2 769 | 208 | - | 10 551 | 13 622 | 13 452 |
| Excédent des produits sur les charges | - | - | (66) | - | 636 | 570 | 170 |
| Investissement dans les immobilisations | - | - | 88 | - | (88) | - | - |
| Virement interfonds | - | (65) | - | 1 500 | (1 435) | - | - |
| Actif net à la fin de l’année | 94 | 2 704 | 230 | 1 500 | 9 664 | 14 192 | 13 622 |
Les états financiers vérifiés complets sont accessibles sur notre site Web à fibrosekystique.ca.
Faites un don aujourd’hui et aidez-nous à bâtir un avenir où chaque personne atteinte de fibrose kystique peut vivre sans limites.
Fibrose kystique Canada
20, avenue Eglinton ouest, bureau 1305
Toronto (Ontario) M4R 1K8
info@fibrosekystique.ca
Vision: Vivre pleinement, au-delà des limites de la fibrose kystique.
Mission: Agir avec audace pour tous les Canadiens atteints de fibrose kystique afin qu’ils puissent vivre pleinement, plus longtemps et en meilleure santé.
No d’organisme de bienfaisance : 10684-5100 RR0001
Tous droits réservés 2025
